[摘要] 目的 了解福利院唇腭裂孤儿的心理状况与生存质量。方法 选取我福利中心50例唇腭裂孤儿为研究组，另外选取同期中心50例先天性心脏病孤儿为对照组，采用儿童自尊量表、儿童社交焦虑量表及WHO-QOL100量表进行心理状况与生存质量评定分析。结果 研究组儿童自尊量表得分明显低于对照组（P<0.01）；儿童社交焦虑量表得分明显高于对照组（P<0.01）；WHO-QOL100量表：总的生存质量与健康状况得分和心理领域得分明显低于对照组（P<0.01）。结论 福利院唇腭裂孤儿存在更多心理问题，生存质量更低，需尽早给予心理干预。
[关键词] 唇腭裂；孤儿；心理状况；生存质量
[中图分类号] R782.21 [文献标识码] B [文章编号] 1673-9701（2014）22-0071-03
[Abstract] Objective To observe the quality of life and the psychological status of orphans with cleft lip and palate in the welfare. Methods Selected 50 orphans with cleft lip and palate in our welfare as the research group，and another 50 orphans with congenital heart disease at the same period as the control group， analyze the psychological status and quality of life of them with Children Self-Esteem Scale（SES），Social Anxiety Scale for Children（SASC） and WHOQOL-100 scale. Results The SES score of research group was significantly lower than the control group（P<0.01）；The SASC score of research group was significantly higher than the control group（P<0.01）；The WHO-QOL100 scale ： Overall quality of life and health status score and psychological domain score was significantly lower than the control group（P<0.01）. Conclusion The orphans with cleft lip and palate in welfare， which have more psychological problems and lower quality of life， Need to be given the psychological intervention as soon as possible.
[Key words] Cleft lip and palate；Orphan；Psychological status；Quality of life
唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形，占全身先天性畸形的前5位，其患病率达1.82‰[1]。近年来报道其发病率仍有上升趋势。据有关部门统计，我国目前大约有240万唇腭裂患者，每年还要新增3万左右的唇腭裂患儿，因此如何进行唇腭裂防治已是国内外领域的一项重大临床课题[2，3]。唇腭裂的危害不仅表现为牙颌系统的畸形、语音功能障碍、容貌受损等，还会影响患者的心理和行为[4]，降低患儿的生存质量，而且有可能受到歧视，甚至被家庭遗弃。
本研究通过选用魏运华儿童自尊量表、儿童社交焦虑量表及WHO-QOL100量表中文版[5]对6～14岁的学龄期唇腭裂孤儿进行问卷调查，发现唇腭裂孤儿的心理问题，为今后对唇腭裂孤儿的心理支持与治疗提供依据，从而提高生存质量，现报道如下。
1资料与方法
1.1一般资料
2010年6月～2013年12月在我福利中心6～14岁的50例唇腭裂孤儿为研究组，其中男29例，女21例，患者智力基本正常，无其他重大疾病及严重心理障碍。选取同期本中心50例年龄为6～14岁先天性心脏病孤儿作为对照组，男24例，女26例，智力正常，心功能正常，无其他严重并发症，两组年龄、性别比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。
1.2 测量工具
①WHOQOL-100量表：6个领域，24个方面以及一个评价一般健康状况和生存质量的评分，每个方面有4个问题，儿童因社会关系领域性生活方面的得分缺失，可用其他两个方面得分的平均值代替从而计算出社会关系领域得分，量表得分越高，生存质量越好。②魏运华儿童自尊量表：有26个条目，分值越高，自尊程度越高；③儿童社交焦虑量表：得分越高，焦虑程度越高。
1.3 研究方法
问卷采用一对一与孤儿及护理员进行交谈，均由经过统一培训的医护人员实施调查，根据儿童的回答完成问卷填写，一共发出100份问卷，收回100份问卷。
1.4 统计学方法
将原始资料输入数据库，采用SPSS20.0统计学软件对数据进行分析处理，计量资料以（x±s）表示，采用t检验。P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1两组患儿自尊量表评分比较
见表1。除能力、纪律及公德与助人外（P<0.05），自尊总分及其他方面评分，差异有统计学意义（P<0.01）。
2.2 两组患儿WHO-QOL100量表的得分情况
见表2。研究组与对照组在总生存质量及健康状况和心理领域（P<0.01），痛疼与不适、积极感受和思想学习记忆注意、身材与相貌、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖和工作能力方面（P<0.01），自尊方面（P<0.05），差异有统计学意义。
2.3两组患儿社交焦虑量表评分比较
研究组得分明显高于对照组，差异有高度统计学意义（t=-16.497，P<0.01）。
3讨论
唇腭裂患儿因先天的颌面部发育缺陷、语音障碍及手术创伤的影响，心理发育受到不同程度的障碍而产生严重的失落感和自卑感[6，7]。虽然目前的唇、腭、鼻部畸形的治疗效果已得到了巨大的改进，但仍有相当多的患者无法像正常人一样工作和生活，究其原因是患者的心理问题并未因其形态和功能的改善而恢复正常[8]。福利院的唇腭裂孤儿因受到家庭的遗弃，可能带来更严重的心理问题，严重影响孤儿的生活质量。目前没有检测到有关福利院唇腭裂孤儿心理状况和生存质量相关的文献报道。
本研究发现同是福利院的孤残儿童，唇腭裂孤儿总的生存质量与健康状况以及心理领域得分明显低于先天性心脏病的孤儿（P<0.01），差异有高度统计学意义，而生理领域、独立性领域、环境领域、社会关系领域和精神支柱领域两组比较差异无统计学意义。两者差异主要表现在心理领域方面的积极感受、思想学习记忆注意、自尊、身材与相貌以及工作能力和生活能力方面，说明唇腭裂孤儿很在乎自己的相貌，在乎别人眼光，难以集中注意力，产生自卑、退缩情绪，以至于影响学习记忆能力、日常生活及工作能力。WHO-QOL100量表各个领域和方面的得分均为正向得分，即得分越高，生存质量越好，提示唇腭裂孤儿生活质量低下。
本研究结果表明，福利院唇腭裂孤儿与先天性心脏病孤儿在自尊总分及其下属体育运动、外表、能力、成就感、纪律及公德与助人6个维度的评分比较差异均有统计学意义。除了体育运动外，所有得分均低于对照组，尤其外表与成就感方面比较差异有统计学意义。自尊量表是用于评定青少年关于自我价值和自我接纳的总体感受，分值越高自尊程度越高，提示唇腭裂孤儿的心理障碍更为突出，表现为自我价值的负面回应[9]。王斌等[10]也报道唇腭裂患儿更为注重自己的外貌形象，他们意识到自身缺陷，拒绝接受和面对自己。
儿童社交焦虑量表得分越高，焦虑程度越高。本研究发现，在儿童社交焦虑量表评分上唇腭裂孤儿得分明显高于先天性心病孤儿，差异有高度统计学意义。唇腭裂孤儿有更多焦虑情绪，杜红梅[11]等也报道唇腭裂患儿焦虑、抑郁检出率高。
综上所述，福利院唇腭裂孤儿存在严重心理问题，并且已经影响到孤儿的生存质量，应该引起足够重视，尽早给予心理干预、社会的人文关怀才能有助于孤儿的健康成长。
[参考文献]
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（收稿日期：2014-04-09）